Anmari Rytilä

Normiin pakottaminen on kamalinta

 

 

 

Olen jakanut Hesarin juttua Paula Tillistä viime päivinä Facebookissa, ja katson jutun myös Usarin arvoiseksi. Tämä kirjoitus on saanut fb:ssä 25363 tykkäystä, joten en ole ainoa, jota teksti puhuttelee.

Tunnen Paula Tillin sielun siskokseni, vaikka minulla ei olekaan Aspergeria. Itse olin kuitenkin vilkas lapsi, joka ei viihtynyt pulpetissa. Olisin mieluummin oppinut asioita liikkuen. Tavaustunnit olivat yhtä tuskaa, koska olin oppinut lukemaan jo 3-vuotiaana, itsekseni. Koululaitoksemme muuttuu (vai muuttuuko se ylipäätään?) kovin jähmeästi.

Väitän, että meillä jokaisella on Paula Tillin tapainen vähintäänkin henkinen Asperger: olemme yksilöitä, emme laumaa. Jokaisella on omanlaisensa tie. Yhteiskunnassamme yksilöllisyyttä kyllä "arvostetaan", mutta oikeasti sitä pelätään kuin ruttoa.

 

 

 

10.4.2014 8:03

Heidi Väärämäki

Helsingin Sanomat

Alexander Mahmoud

 

http://www.hs.fi/elama/Asperger-diagnoosin+saanut+Normiin+pakottaminen+o...

 

Paula Tilli

Kuka on?

Paula Tilli on 35-vuotias luennoitsija. Valmistunut Tukholman Ågestan kansanopistosta. Kotoisin Espoosta, mutta asunut Tukholmassa 13 vuotta.

Mistä tunnetaan?

Kirjoittanut teoksen Toisin: minun Asperger-elämäni. Luennoi Aspergerin syndroomasta. Lääketieteellisen määritelmän mukaan Asperger on kehityksellinen häiriö, mutta Tilli pitää sitä neurologisena poikkeavuutena. "Eihän likinäköisyyskään ole kehityshäiriö."

Mistä ei tunneta?

Paula on kiinnostunut kielistä, psykologiasta ja terveystiedosta. Hän syö joka päivä samaa ruokaa, mutta on suunnitellut ateriansa niin, että saa kaikkia tarvittavia ravintoaineita. Paula rakastaa rutiineja.

"Kukaan ihminen maailmassa ei ole minulle yhtä tärkeä kuin erityiskiinnostuksenkohteeni."

 

 

Paula Tilli puhuu tulevana syksynä kansainväliselle yleisölle autismikonferenssissa Kuwaitissa.

 

Paula Tilli puhuu tulevana syksynä kansainväliselle yleisölle autismikonferenssissa Kuwaitissa.

     

     

     

     

     

    Paula Tilli on luennoitsija ja kieliharrastaja. Hän ei tiedä, miten koti siivotaan tai milloin toinen maailmansota käytiin. Paulalla on Aspergerin oireyhtymä. Hänen mielestään kamalinta on normeihin pakottaminen.

    Tomaattikastikepurkki auki naps ja spagetit kiehumaan!

    Ei se ole vaikeaa, vakuuttaa perheen äiti parikymppiselle Paula Tillille.

    Itävaltalaisperheen lastenhoitajana työskentelevä Paula on kyllä kertonut, ettei osaa laittaa ruokaa, mutta lupaa yrittää.

    Kunhan rouva ensin kertoo, kuinka purkki avataan. Ja kaadetaanko sen sisältö kiehuvaan veteen? Vai kylmänä spagettien päälle? Entä mistä tietää, koska spagetti on valmista? Ja miten liesi toimii?

    Ohjeet tuntuvat Paulasta uuvuttavan monimutkaisilta. Puolet menee ohi, vaikka kuinka pinnistelee.

    "Kyllä parikymppisen pitäisi tällainen osata. Onpa kummallista", rouva tiuskaisee ja tekee ruuan itse.

    Kummallista se on Paulankin mielestä. Miksi toisille helpot asiat ovat hänelle niin vaikeita?

    Paula saa vastauksen neljä vuotta myöhemmin. Silloin hän on jättänyt kesken opinnot yliopistossa ja on niin väsynyt osa-aikatyöstään, ettei ole harjannut hiuksiaan viikkoihin. Se ei ole psykologin mielestä ihan tavallista.

    Aspergerin oireyhtymä eli lievä autismi ja tarkkaavaisuushäiriö ADD. Näin luki diagnoosissa, jonka Paula sai vuonna 2003, ollessaan 24-vuotias.

    Piirteet täsmäsivät. Rajoittuneet rutiinit, poikkeuksellisen syvä kiinnostus tiettyihin aiheisiin, mutta toisaalta vaikeus oppia jotain muuta ja kommunikaatiovaikeudet – näitä Asperger-piirteitä psykologi luetteli.

    "Olin mennyt psykologille, koska halusin, että hän neuvoo minulle, miten tulla normaaliksi. Olin epätoivoinen", Paula sanoo.

    Kaikki oli nimittäin mennyt taas pieleen.

    Lähdettyään Itävallasta Paula oli muuttanut Tukholmaan opiskelemaan saksan- ja ranskanopettajaksi. Paula viihtyi ulkomailla. Siellä hänen erikoiset tapansa laitettiin usein ulkomaalaisuuden piikkiin: suomalainen viihtyy yksin ja syö samaa noutoruokaa joka päivä, varmaan vähän koti-ikävissään.

    Paula päätti, että Ruotsissa elämä muuttuu. Hän ei enää olisi laiska, vaan keskittyisi luennoilla, saisi hyviä arvosanoja muistakin kuin kielistä ja opettelisi, miten maksetaan laskut ja siivotaan. Kun tarpeeksi yrittää, osaa kyllä. Niin opettajat olivat ala-asteelta asti neuvoneet.

    Puoli vuotta opintojen alkamisen jälkeen Paula oli niin väsynyt, ettei jaksanut aamulla pukeutua lähteäkseen yliopistolle. Koti oli sikin sokin, koska Paula ei keksinyt, mihin mikäkin tavara kuuluu. Ruuaksi hän söi popcornia ja näkkileipää, sillä ne säilyivät pitkään. Joskus pelkkä kauppalistan suunnittelu uuvutti niin, että Paulan oli mentävä nukkumaan.

    Hän ilmoitti yliopistolle, ettei jatka opintoja.

    "Olin valtavan pettynyt, etten pystynyt normaaleihin asioihin edes aikuisiällä. Ajattelin, ettei näin voi elää", Paula sanoo.

    Psykologi oli samaa mieltä. Mutta toisin kuin Paula oli toivonut, tämä ei alkanut neuvoa, miten Paula voisi sopeutua opintoihin tai töihin. Hän epäili, ettei tavallinen työnteko ehkä onnistu lainkaan. Ei kenenkään kuulunut väsyä noin.

    Psykologi lähetti Paulan Asperger-testeihin.

    "Olin kuvitellut, että kaikki väsyvät töistä. Ja eihän kukaan pidä siivoamisesta! Sitten sain kuulla, että on olemassa aste-eroja. Kyllä muut silti jaksavat harjata hiuksensa, vaikka sanovatkin olevansa väsyneitä. Ja että siivoaminen rasitti aivojani oikeasti enemmän kuin kielioppi. Minä teen sellaisia asioita manuaalisesti, joita muut tekevät automaattisesti. Siivoamiseen liittyy tuhat eri vaihetta ja valintaa: otanko imurin vai mopin, mistä aloitan, mihin laitan tavarat. Minun on ajateltava ne yksitellen."

    Paula sai diagnoosin ja pian eläkepäätöksen.

    "Oli ihanaa kuulla, etten olekaan tyhmä ja laiska, vaan kaikelle oli syy. Asperger ei ole sairaus, vaan erilainen tapa ajatella ja kokea asiat."

    Pian Paulaa alkoi kuitenkin suututtaa. Miksi tarvitaan diagnoosi, jotta erilaisuutta aletaan ymmärtää?

    "Tapasin Asperger-pojan, joka tutki viikonloppuisin karttoja kotona, mutta kaverit ja vanhemmat patistelivat häntä jalkapallotreeneihin ja iltamenoihin. Silloin hermostuin. Onko hyväksytympää dokata viikonloppuisin kuin tutkia karttoja? Päätin kirjoittaa kirjan Aspergerista ja siitä, miten minä Asperger-henkilönä näen maailman."

    Paulan maailmassa ketään ei pidä pakottaa tekemään asioita vain siksi, että näin on ollut tapana. Ei ole pakko leikkiä muiden kanssa, jos viihtyy yksin. Eikä ole pakko syödä pöydässä, jos lapsi tulee siitä levottomaksi. Sehän on vain jonkun keksimä tapa! Tärkeintä on, että syö.

    Miksi luokkakaverit nauravat, 11-vuotias Paula ihmetteli.

    Pojat olivat lyöneet häntä välitunnilla ja kutsuneet rumaksi. Ruokalassa kiusaajat pyysivät Paulaa hakemaan heille leipää. Paula haki. Koko pöytä remahti nauruun.

    Opettajan mielestä Paula oli liian kiltti. Opettele puolustamaan itseäsi, hän neuvoi.

    "En ajatellut siinä olevan mitään outoa, että hakisin kiusaajilleni leipää. Opettaja oli aiemmin sanonut, että on ystävällistä auttaa muita. Logiikkani mukaan olisin ollut ilkeä, jos en olisi auttanut. En ymmärtänyt kiusaajien ironiaa", Paula sanoo.

    Sääntöjen noudattaminen oli Paulalle tärkeää jo lapsena. Hän otti kaiken kirjaimellisesti. Nyt Paula oli ymmällään: mistä tietää, milloin sai auttaa? Miksi neuvotaan olemaan kiltti, mutta kun on kiltti, toimiikin väärin?

    Samanlaisia esimerkkejä on Paulan kirjassa kymmeniä.

    "Ihmisten mielipiteet, tavat käyttäytyä ja kehon kieli ovat vieraita enkä ymmärtänyt ajatusta niiden takana. Olin kuin vieraassa maassa ja pinnistelin, jotta onnistuin tulkitsemaan muita."

    Tätä aikuiset eivät huomanneet. Opettaja ja koulukuraattori neuvoivat Paulaa menemään mukaan polttopalloon ja katsomaan samoja televisiosarjoja kuin muut.

    "Aikuiset ajattelivat ystävällisesti, että jos muutun samanlaiseksi kuin muut, minua ei enää kiusata. Olin helppo uhri, kun en tiennyt kuka on Madonna, enkä osannut nauraa vitseille."

    Paulan mielestä television katseleminen oli tylsää eikä hän ymmärtänyt ryhmäleikkien ideaa. Välitunnilla hän oli mielellään yksin, mutta se huolestutti opettajaa. Ollakseen hänelle mieliksi Paula alkoi seisoskella välitunnit tyttöporukan lähellä.

    Ongelmia tuli myös luokassa. Paula oli oppinut lukemaan ja kirjoittamaan 3-vuotiaana. Sillä perusteella hänen olisi opettajien mielestä pitänyt oppia myös kuvaamataitoa ja historiaa.

    "Kun en osannut, minua pidettiin laiskana. Välillä opettaja hermostui ja huusi, jos en saanut lankaa ompelukoneeseen. Se harmitti, koska yritin usein tehdä parhaani. Sanottiin, että kun yrität ja viitsit, osaat kyllä. Aloin uskoa niin itsekin."

    Sama jatkui läpi yläasteen ja lukion. Paula oli hyvä kielissä – lukiossa hän opiskeli seitsemää kieltä – mutta maailmansotien tapahtumat eivät jääneet mieleen. Ennen kokeita hän opetteli asioita ulkoa. Se riitti usein kutoseen. Tämä ei ollut hyvin, muttei riittävän huonostikaan, jotta joku olisi alkanut miettiä, olisiko huonoon menestykseen muuta syytä kuin laiskuus.

    Aika monta vuotta meni hukkaan. Niin Paula ajattelee koulusta nyt.

    "En oppinut koulussa mitään, mitä en olisi voinut oppia kotona nopeammin."

    Paula ei halua yleistää, miten kouluissa pitäisi suhtautua Asperger-lapsiin. Kaikki ovat erilaisia.

    Hänelle itselleen olisi sopinut parhaiten kotikoulu, jollekin toiselle ehkä ei.

    Jos Paula saisi päättää, hän lisäisi peruskouluun joustavuutta.

    "Ihmisten vahvuudet ja kiinnostukset pitäisi huomioida paremmin. Ala-asteella voisi opettaa laajasti eri aineita, mutta myöhemmin voisi miettiä, onko kaikkien pakko opiskella kaikkea. Luin vuosia historiaa, fysiikkaa ja kemiaa, mutta en silti osaa niitä. Sen sijaan olisin voinut keskittyä niihin aineisiin, joissa olin hyvä ja olla vielä parempi."

    Tässä kohtaa Paulalle sanotaan usein, ettei koulua ole varaa räätälöidä jokaisen mieltymysten mukaiseksi. Sitä paitsi kouluun mennään oppimaan sosiaaliseksi.

    "Miksi ihmisen pitää oppia olemaan normaali? Minä en ainakaan oppinut koulussa normaaliksi. Opin, etten ole normaali."

    Paula ei silti ole katkera. Hän uskoo saaneensa apua parhaan tiedon mukaan.

    "Ei silloin tunnettu neuropsykologisia diagnooseja. Psykologini teki kovan työn saadakseen minut uskomaan, ettei kaikkien tarvitse tietää, mitä maailmansodissa tapahtui. Ajatus, että kelpaan tällaisena tuntui aluksi jopa provosoivalta."

    Paula kävi psykologilla kaksi vuotta.

    "Nykyään ymmärrän muita loogisesti, mutta en tunteella. Olen oppinut, että joku voi suuttua, jos sanon suoraan, etten halua häntä kylään, koska en jaksa olla hänen seurassaan koko viikonloppua. Mutta en silti ymmärrä, miksi rehellisesti sanominen on pahempi kuin se, että huijaan olevani vähän kiireinen. Eikö suoraan puhuminen ole reilumpaa? Sama pätee toisin päin. Ystäväni tietävät, että etukäteen ajateltu rutiini on minulle tärkeää, jottei päiväsuunnitelmani romahda. He ymmärtävät loogisesti, miksi pillahdan itkuun, jos vakiokotiavustajani tilalle tulee sijainen. Mutta eivät he voi samaistua siihen tunteeseen", Paula sanoo.

    Monesti hän on miettinyt, olisiko helpompaa, jos Asperger näkyisi ulospäin.

    "Usein minun odotetaan osaavan enemmän asioita kuin osaan. Miten selität uudelle ihmiselle, että kaltaiseni normaalin näköinen ja puhelias nainen on eläkkeellä, eikä osaa siivota kotiaan vaan tarvitsee avustajan? Tämä provosoi ihmisiä. Sanotaan, että kyllä sinun kelpaa kun kotiavustaja siivoaa kotisi."

    Viime huhtikuusta lähtien Paulan ei ole selitellyt eläkettään. Silloin hän palasi takaisin työelämään. Paula luennoi Aspergerista pari kolme kertaa viikossa. Kuuntelijoina on lääkäreitä, psykologeja, opettajia, Asperger-diagnoosin saaneita ja heidän läheisiään.

    Aina joku esittää saman kysymyksen: mitä Asperger-lapsen kanssa pitäisi tehdä?

    "Hyväksyä sellaisena kuin hän on", Paula vastaa.

    "Normiin pakottaminen on kamalinta. Antakaa lapsen lukea aikatauluja kotona, jos hän pitää siitä enemmän kuin jalkapallosta. Aina kannattaa kokeilla, eihän sitä muuten voi tietää, mistä ihminen innostuu. Mutta pakottaa ei saa."

    Enää Paulakaan ei pakota itseään tavallisena pidettyyn käytökseen, jotta muut pitäisivät häntä normaalina. Luentojen jälkeen hän kerää voimia olemalla päiväkausia yksin kotona, syö joka päivä samanlaisen aamiaisen, lounaan ja illallisen, kävelee saman reitin lähipuistossa ja rentoutuu lukemalla kielioppikirjoja. Eikä välitä siitä, ettei vieläkään muista, kuinka tomaattikastike valmistetaan.

     

     

     

     

    Artikkeliin liittyvät

     

    Mustikoiden
    poiminta

    "Aloin poimia mustikoita mummoni luona jo lapsena. Oli ihanaa saada astia täyteen tuoreita marjoja, jotka söin illalla. Nyt aikuisena saatan olla mustikkametsässä jopa 10 tuntia yhteen menoon. Mustikoiden poimiminen rauhoittaa minua. En ikinä voisi kuvitella asuvani kaukana metsästä."

     

    Oma aika

    "Vaikka viihdyn hyvin ystävieni kanssa, sosiaalinen kanssakäyminen uuvuttaa minua. Tarvitsen paljon omaa aikaa palautuakseni arjen rasituksista. Joskus olen eristäytynyt jopa puoleksi vuodeksi muusta maailmasta."

     

    Kielioppi

    "Erityisen paljon pidän saksan kieliopista, se on niin loogista ja systemaattista. Kielioppikiinnostukseni vuoksi minun on helppo oppia vieraita kieliä. Olen kääntänyt kirjani ruotsista suomeksi ja englanniksi ja tällä hetkellä käännän sitä saksaksi."

     

     

     

    Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

    4Suosittele

    4 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

    NäytäPiilota kommentit (4 kommenttia)

    Käyttäjän hilkkalaronia kuva
    Hilkka Laronia

    No hups justiinsa, kyllä sois hyvä tajuta, että just erilaiset net tätä maailmaa pakottaa raiteihleen, vaikka se tuntuu hullulta. Mutta mikä lahja on siinäkö joku kulkee vähänkkkään erilaista polkua tai tekkee jotaki toisin tai ei tehe... No siis kiitos ihana Anmari, miepä vasiten jaan tämän plokin tvitterhiin ja tuone kakkosguugleen!

    Käyttäjän anmarirytila kuva
    Anmari Rytilä

    Kiitoksia, sulo-Hilkka. Mielestäni Paula Tilli ei ole edes kovin "erilainen", vaan pikemminkin yksilö isolla yllä. Ja hän on nykyään myös terveesti ylpeä siitä..

    Käyttäjän hilkkalaronia kuva
    Hilkka Laronia

    Joo niin onki ja met kaikkihan olhan onneksi oikeasti erilaisia, meno on vain niin suvaitsematonta, että pikkuläpikhän ei kelpaa oiken milhäänko niitä syynättään ja testattaan ja haettaan vikoja...

    Käyttäjän anmarirytila kuva
    Anmari Rytilä

    Tässä tärkeä ja hauska linkki, joka pitäisi kuulua yleisesti elämän oppimäärään:

    http://www.ted.com/talks/ken_robinson_says_schools...

    Ja referoituna Paulan tärkeitä ajatuksia:

    Paulan maailmassa ketään ei pidä pakottaa tekemään asioita vain siksi, että näin on ollut tapana. Ei ole pakko leikkiä muiden kanssa, jos viihtyy yksin. Eikä ole pakko syödä pöydässä, jos lapsi tulee siitä levottomaksi. Sehän on vain jonkun keksimä tapa! Tärkeintä on, että syö.

    "Ihmisten vahvuudet ja kiinnostukset pitäisi huomioida paremmin. Ala-asteella voisi opettaa laajasti eri aineita, mutta myöhemmin voisi miettiä, onko kaikkien pakko opiskella kaikkea. Luin vuosia historiaa, fysiikkaa ja kemiaa, mutta en silti osaa niitä. Sen sijaan olisin voinut keskittyä niihin aineisiin, joissa olin hyvä ja olla vielä parempi."

    "Miksi ihmisen pitää oppia olemaan normaali? Minä en ainakaan oppinut koulussa normaaliksi. Opin, etten ole normaali."

    "Mutta en silti ymmärrä, miksi rehellisesti sanominen on pahempi kuin
    se, että huijaan olevani vähän kiireinen. Eikö suoraan puhuminen ole reilumpaa?"

    "Normiin pakottaminen on kamalinta. Antakaa lapsen lukea aikatauluja kotona, jos hän pitää siitä enemmän kuin jalkapallosta. Aina kannattaa kokeilla, eihän sitä muuten voi tietää, mistä ihminen innostuu. Mutta pakottaa ei saa."